E-Patientenakte: Forschungsdaten starten Ende Oktober – so entscheiden Sie selbst
In 30 SekundenAb Ende Oktober 2026 werden erstmals bestimmte Daten aus elektronischen Patientenakten für Forschungszwecke bereitgestellt. Wer das nicht möchte, muss über die App der Krankenkasse oder deren Ombudsstelle widersprechen.
Ab Ende Oktober 2026 sollen erstmals bestimmte Angaben aus der elektronischen Patientenakte, kurz ePA, für Forschungszwecke bereitgestellt werden. Zunächst geht es um Daten aus der elektronischen Medikationsliste, also um Informationen zu verordneten und abgegebenen Arzneimitteln.
Was das für Sie bedeutet
Die Daten gehen an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte. Forschende können dort auf Antrag Zugang erhalten, wenn ihr Vorhaben einem gemeinwohlorientierten Zweck dient.
Die Angaben werden pseudonymisiert. Das bedeutet: Name und andere direkte Erkennungsmerkmale werden durch Kennzeichen ersetzt. Dennoch bleiben es persönliche Gesundheitsdaten, bei denen viele Menschen selbst über die Nutzung entscheiden möchten.
Eine vorherige Einwilligung jedes einzelnen Versicherten ist für diese Weitergabe nicht vorgesehen. Wenn Sie die Nutzung Ihrer ePA-Daten für Forschungszwecke nicht möchten, müssen Sie deshalb aktiv widersprechen.
Der Widerspruch ist über die ePA-App Ihrer Krankenkasse möglich. Wenn Sie kein Smartphone verwenden, die App nicht eingerichtet haben oder damit nicht zurechtkommen, können Sie sich an die Ombudsstelle Ihrer Krankenkasse wenden.
Bestätigt ist bisher, dass die erste Ausleitung Ende Oktober mit Daten aus der elektronischen Medikationsliste beginnen soll. Es werden also nicht auf einen Schlag sämtliche Inhalte jeder Patientenakte für die Forschung bereitgestellt.
Warum viele Versicherte davon wenig wissen
Die gesetzlichen Krankenkassen hatten Ende 2024 über die Einführung der ePA informiert. In diesen Unterlagen sollten auch Hinweise zur Datennutzung für die Forschung und zum Widerspruch enthalten sein.
Nach Angaben von heise kamen solche Informationen jedoch nicht überall verständlich oder überhaupt bei den Versicherten an. Der Verbraucherzentrale Bundesverband kritisiert ebenfalls, dass viele Menschen nicht ausreichend informiert seien.
Eine frühere Umfrage des Verbands ergab laut heise, dass drei Viertel der Befragten nichts von der geplanten Forschungsdatennutzung wussten. Zudem war ein Widerspruch zum Zeitpunkt mancher älterer Informationsschreiben technisch noch nicht möglich.
Einzelne Krankenkassen wollen nun erneut informieren. Der AOK-Bundesverband kündigte beispielsweise Hinweise ab dem 30. Oktober in der ePA-App sowie zusätzliche Informationen auf seiner Internetseite an.
Menschen ohne ePA-App werden durch einen Hinweis innerhalb der App allerdings nicht erreicht. Warten Sie daher nicht ausschließlich auf eine Nachricht Ihrer Krankenkasse, wenn Sie Ihre Entscheidung vorher treffen möchten.
Forschung ermöglichen oder widersprechen
Gesundheitsdaten können helfen, Arzneimittelwirkungen, Versorgungslücken oder Krankheitsverläufe besser zu untersuchen. Gleichzeitig handelt es sich um besonders sensible Informationen, weshalb sowohl eine Freigabe als auch ein Widerspruch eine persönliche Entscheidung ist.
Sie müssen nicht vorschnell handeln. Informieren Sie sich in Ruhe darüber, welche Daten betroffen sind und welche Einstellung zu Ihren eigenen Vorstellungen passt.
Seien Sie vorsichtig bei unerwarteten E-Mails, SMS oder Anrufen zur ePA. Krankenkassen benötigen für einen Widerspruch niemals Ihre PIN, TAN oder Ihr Passwort per Nachricht oder am Telefon.
Das können Sie jetzt tun
- Prüfen Sie in der ePA-App Ihrer Krankenkasse, ob es einen Bereich zu Forschungsdaten, Datennutzung oder Widersprüchen gibt.
- Lesen Sie vor Ihrer Entscheidung die dort angezeigten Erläuterungen dazu, welche Daten übermittelt werden und wofür Forschende sie verwenden dürfen.
- Wenden Sie sich ohne App an die Krankenkasse und fragen Sie gezielt nach der zuständigen Ombudsstelle für die elektronische Patientenakte.
- Öffnen Sie keine Links aus unerwarteten Nachrichten, sondern starten Sie die bekannte Krankenkassen-App selbst oder geben Sie die Internetadresse Ihrer Kasse von Hand ein.
- Bitten Sie bei Unsicherheit eine vertraute Person um Unterstützung oder nutzen Sie unser /hilfezentrum, ohne Zugangsdaten weiterzugeben.
Daran erkennen Sie mögliche Täuschungsversuche
- Eine Nachricht setzt Sie mit einer angeblich sofort ablaufenden Frist unter Druck.
- Ein Link führt nicht eindeutig zur bekannten Internetadresse Ihrer Krankenkasse.
- Sie sollen ein Passwort, eine PIN, eine TAN oder vollständige Gesundheitsdaten mitteilen.
- Für den angeblichen Widerspruch wird eine Zahlung oder Gebühr verlangt.
Verdächtige E-Mails und SMS können Sie zusätzlich mit unserem /werkzeuge/phishing-check prüfen. Bei einer bereits erfolgten Eingabe von Zugangsdaten finden Sie erste Schritte unter /notfall.
Quellen
Dieser Beitrag wurde mit KI-Unterstützung recherchiert und geschrieben. Er ist keine Rechtsberatung. Bei Verdacht auf einen laufenden Schaden hilft die Notfall-Anleitung.